Endométriose ? Le parcours du combattant

L’endométriose. J’ai découvert cette  maladie, un soir alors que je faisais encore des recherches, dans l’espoir de trouver enfin ce qui clochait chez moi et que personne n’arrivait à expliquer.

De la première fois où j’ai eu mes règles, jusqu’au « diagnostic », il s’est écoulé 6 ans…

6 longues années de souffrance, d’allers retours chez les médecins et gynécologues, de remise en question, d’examens, de médicaments en tout genre…

Car oui, l’endométriose, bien que mieux connue maintenant, reste encore peu reconnue ; et est difficile à diagnostiquer.

L’endométriose qu’est-ce que c’est ?

« C’est une maladie chronique avec potentiel de récidive, causée par le développement d’ilots de tissu semblable à celui de la muqueuse utérine ou endomètre. Ce tissu, appelé tissu endométrial, se développe hors de l’utérus sous formes de lésions, d’adhérences et de kystes dans divers organes ainsi colonisés (ovaires, trompes, péritoine, rectum, vessie, diaphragme, …). A l’instar de l’endomètre, les localisations du tissu endométrial, hors cavité utérine, ont un développement rythmé par le cycle ovarien et menstruel. Chaque mois, au moment des règles, des micro-hémorragies surviennent au niveau des lésions d’endométriose. Le sang ainsi accumulé à l’intérieur de l’abdomen ne peut pas être éliminé, et subit une dégradation progressive qui libère des enzymes responsables d’une intense réaction inflammatoire. » Source endofrance

Les symptômes :

  • Douleur pendant les règles (très violentes)
  • saignements (métrorragie, rectorragie ou spotting) principalement prémenstruels
  • fatigue
  • diarrhée ou constipation
  • troubles digestifs
  • brûlure urinaire, sang dans les urines
  • lombalgie, sciatique ou cruralgie (douleurs irradiant dans la jambe)
  • infertilité : la maladie est souvent révélée à l’occasion d’un bilan de fertilité
  • douleurs pendant un rapport sexuel

endométriosePin It

Mon histoire :

J’ai eu mes premières règles assez tardivement, 15 ans pour être exact. J’étais donc relativement informée sur ce sujet qui était loin d’être tabou dans ma famille. En revanche, personne ne m’avait averti sur la douleur (à s’arracher les ovaires), que cela occasionnait ! On m’avait vaguement parlé de petit maux en bas du ventre et du dos, peut-être quelques maux de têtes… Mais rien d’aussi violent que ce que je ressentais ! Etais-je douillette ?

J’ai rapidement dû consulter une gynécologue qui m’affirma que « tout était normal là-dedans », et que mes douleurs n’étaient que « douleurs menstruelles » (dysménorrhée). Pour remédier à ça, elle me donna simplement du Spasfon.

A peine deux mois plus tard j’étais de retour dans son cabinet au bord des larmes, voilà que je ne pouvais plus marcher ! Pourtant même diagnostic, mais cette fois-ci je repartai avec une ordonnance bien plus lourde : spasfon, ponstyl, dafalgan codeine et en prime la pilule « pour voir si ça calme les choses ».

Blindée de médicaments je supportais « mieux » la période menstruelle (bon en revanche pour tout ce qui est codéine, on repassera), mais cela restait suffisamment handicapant pour me faire rater les cours les 2/3 premiers jours…

Je suis donc retournée chez la gynécologue en lui demandant de trouver une solution, car je ne pouvais pas me permettre de rater les cours tous les mois. La solution fût de me mettre sous pilule en continu : plus de règles, plus de problèmes !

pilulePin It

Et c’est vrai, ça a marché (pendant 2 ans) ! Jusqu’au jour où en pleine nuit je me réveillée prise de douleurs spasmodiques en bas du ventre et qu’en allant aux toilettes je découvre du sang dans ma culotte (pardonnez les détails) ! Voilà que maintenant j’avais des « spottings » (oui même sous pilule en continu), rien d’anormal d’après ma gynécologue !

Ce genre d’incidents arrivaient 1 à 2 fois tous les 3 mois, jusqu’à ce que ça devienne récurrent et tellement handicapant que je ne pouvais plus faire du sport, courir ou même monter des marches sans que cela provoque des spasmes, de violentes douleurs puis les saignements. C’est durant cette période que j’ai découvert l’endométriose et avec, l’espoir d’enfin pouvoir poser un diagnostic concret !

Et le jour d’Halloween (2015) (oui ce n’est pas une blague), j’ai eu ce qu’on appelle vulgairement des montées de lait (un taux de prolactine très élevée) ! Bref, mon corps partait complètement en sucette.

Je suis donc allée aux urgences gynécologiques dès le lendemain, le moral au plus bas, mais déterminée a enfin avoir une réponse sur ce que j’avais ! J’ai fait toute une batterie d’examens (hypophyse, tyroïde, prise de sang (au cas où Jésus m’aurait fait un enfant !), urinaire, échographies…) bref vous avez compris je pense.

Là encore nada, pas de kystes aux ovaires, rien aux prises de sang… j’ai alors pris mon courage a deux mains et suggéré aux médecins l’endométriose. L’une des deux me regarda en levant les yeux au ciel et finit par me dire, « il y a très peu de chance que ce soit ça, mais vous allez aller faire tout de même un IRM ».

J’étais sur le point de partir quand l’autre médecin m’a rattrapée pour me dire « Vous avez eu raison de parler de l’endométriose, ma mère et une de mes sœurs en sont atteintes ! Vous avez beaucoup de symptômes similaires. Gardez espoir ! »

Aujourd’hui encore elle n’imagine pas à quel point ses mots m’ont aidé à tenir et persévérer.

Malheureusement l’IRM n’a rien révélé (avec le recul je m’en veux car j’ai refusé le gel échographique dans l’anus (très glamour), alors que des lésions peuvent se situer à cet endroit)(et en réalité il y avait des lésions mais si petites, presque invisibles que les médecins doutaient fortement que cela puisse me provoquer de telles douleurs) et j’ai refusé d’autres interventions (plus invasives).

Bref, à la suite de toute cette histoire le dernier recours était de me mettre en ménopause artificielle… Je trouvais la solution trop radicale. J’ai pris peur, et j’ai changé de gynécologue.

Ce fût surement la meilleure chose qui me soit arrivée depuis longtemps ! Elle prit le temps de m’écouter, d’éplucher mon dossier, l’IRM. Puis elle me regarda et elle trouva les mots justes.

Elle m’expliqua que parfois les lésions sont si petites qu’elles sont invisibles à l’IRM (surtout quand on est sous pilule en continu depuis longtemps) mais que cela n’empêche en rien la douleur, et la présence d’une endométriose… ce fut pour moi un soulagement. Pas tant le diagnostic, car aujourd’hui encore il est impossible de l’affirmer à 100%, mais plus dans l’écoute et la compréhension qu’elle m’accordait !

Depuis, nous avons trouvé la pilule qui me convient (je suis toujours sous pilule continue) et je revis, je peux enfin refaire du sport, oublier les médicaments, et surtout la douleur !

ventrePin It

L’entourage face à la « maladie » :

Je pense que ce qui m’a le plus touchée, c’est de constater que finalement, ce sont les femmes qui ont été les plus dures avec moi : « Oh ça va, ce ne sont que des règles », « Arrête d’exagérer ! Tu ne vas pas mourir », « Tu fais honte aux femmes qui se sont battues pour l’égalité des sexes »…

Les critiques et remarques me touchaient davantage venant de la part des femmes, car je pensais au contraire qu’elles auraient été en capacité de comprendre… Certaines de mes amies m’ont même fait la gueule car je ne venais pas en cours durant mes règles.

L’incompréhension du corps médical :

Idem, je crois que ce sont les femmes qui ont été les plus indifférentes, insensibles et négligentes face à moi. Et puis vous l’aurez compris, vous êtes relativement seule dans cette démarche. Le plus pesant je pense pour moi, a été de devoir justifier ma souffrance à chaque fois que je rencontrais un médecin, comme si je devais le convaincre que ma douleur était bien réelle. Le nombre de fois où j’ai dû insister en disant que cette douleur n’était pas normale !

En fin de compte je ne dois mon diagnostique qu’à moi-même et à mes recherches car avant que j’évoque l’endométriose aux médecins, aucun d’eux ne m’en avait parlé (ou en avait eu l’idée).

Ps : je suis désolée pour ce pavé (et encore je survole : surtout en ce qui concerne l’incompréhension, et parfois même la méchanceté des médecins/gynécologues.). J’ai mis longtemps à évoquer ce sujet car je ne me sens encore pas « légitime » du diagnostic…

Et puis hier, je me suis dit que peut-être mon histoire pourrait en aider certaines.

Alors voilà, les mots sont sortis.

Parmi vous, y en a-t-il qui sont atteintes d’endométriose ? Avez-vous subi le même genre de galères ?

Belle fin de semaine

 

46 Commentaires

  1. Manayin

    Je compatis complètement à ce que tu as vécu, de par mon parcours je comprends malheureusement le fait de souffrir, de ne pas avoir de diagnostic, et les réactions hallucinantes des gens. Tu as eu raison de persévérer et de parler, même si c’est vrai qu’il faut franchement s’accrocher parfois ! En tous cas je suis contente de voir que tu as trouvé une solution pour être mieux 🙂

    • sarahBlogger

      Oui c’est vrai que tu n’as pas un parcours évident non plus… Et c’est malheureux de constater a quel point il faut batailler pour se faire entendre et légitimer notre douleur…
      Oui je suis heureuse d’avoir trouvé une solution, j’espère que ça ne bougera pas ! Bon courage a toi en tout cas <3

  2. Kariana

    Coucou,
    Je suis également atteinte d’endométriose, et je n’ai été diagnostiquée qu’à 25 ans (j’en ai 27). J’ai eu mes premières règles à 10 ans et très rapidement de grosses douleurs, mais personne ne s’en inquiétait car ma mère avait les mêmes. Mon médecin traitant le savait, me prescrivait des antidouleurs de plus en plus fort mais PERSONNE n’a jamais songé à l’endométriose.
    C’est grâce à internet que j’ai fini par apprendre l’existence de cette maladie, et j’ai dû insister pour me faire prescrire un IRM. IRM qui n’a même pas été interprété par la radiologue qui n’en avait rien à cirer, j’ai dû insister, elle a torché le truc en 5 minutes en me disant “y’a rien, va chier” (en résumé). C’est quand le gynécologue a pu lire l’IRM qu’il a vu que c’était bel et bien ça. Les lésions étaient très petites (je n’ai pas refait d’IRM depuis) mais elles font quand même un mal de chien.
    Aujourd’hui je ne suis même pas suivie pour la maladie tant la condescendance et le manque d’écoute des gynécologues m’horripile. Je sais que c’est mal, mais j’en ai vraiment marre.
    Bon courage à toi dans la lutte contre cette saleté.

    • sarahBlogger

      C’est exactement ce qui c’est passé pour moi durant l’irm, les médecins n’ont pas pris le temps de l’interpréter … C’est hallucinant ce genre de réactions… Ils doivent passer à côté de beaucoup de choses au quotidien je pense… Pas très rassurant…
      C’est dommage que tu ne sois pas suivi car il y a des risque d’infertilité :/
      Bon courage a toi aussi

  3. Moodofapril

    J’ai vécu une situation semblable. J’avais 23ans quand mes douleurs que j’avais depuis longtemps se sont amplifiées et que l’on m’a fait pleins d’examens pour finalement trouver l’endométriose. Pour arriver à me diminuer les douleur et la maladie, j’ai pris une pilule continue que je prends encore et par chance même si j’ai des douleurs de temps en temps ça va beaucoup mieux !

    • sarahBlogger

      Oui je suis moi aussi sous pilule en continu et pour le moment plus rien donc je suis heureuse, en espérant que cela dur !

  4. Raphaëlle Graviou

    Je suis aussi atteinte d’endométriose et oui j’ai autant galéré que toi. Je suis allée voir 4 médecins qui à part me donner des médicaments et la pilule ne m’ont jamais dis d’aller voir un gynéco et ne m’ont jamais fait passer d’examens…
    Et heureusement quand je suis partie vivre ailleurs j’ai découvert une nouvelle femme médecin et elle a pensé direct à l’endométriose et m’a fait passer un irm et depuis j’ai subi 8 opérations en un an et demi ^^ Bon courage !

    • sarahBlogger

      Woula j’espère que tu vas mieux maintenant ? J’imagine même pas ce que tu as dù vivre… :/
      C’est fou les ravage que fait cette maladie surtout entre le moment où on commence à dire qu’il y a un problème et le diagnostic, ça a le temps de se propager…

  5. Misscouette

    Ton témoignage me touche. Moi aussi j’ai connu l’errance diagnostique pour une toute autre maladie et je pense qu’il n’y a rien de pire. J’ai moi aussi dû mener mon enquête sur Internet afin de me donner des pistes, tant le mépris et l’indifférence des médecins étaient insupportables. Avec la pénurie de personnel et de moyens, il semble que le patient passe désormais au second plan. Qu’en est-il de l’éthique et de la déontologie ?

    • sarahBlogger

      Oui je me pose aussi cette question… Bon courage a toi en tout cas et merci pour ton petit mot

  6. Lucie

    Bonjour et merci pour cet article !
    Je trouve que les témoignages comme le tien sont monnaie courante et c’est quand même fou de se dire que le problème est pris autant à la légère…
    J’ai aussi été confrontée à des problèmes gynécos récurrents et de la même façon, je me suis soignée seule avec du temps et des recherches de mon côté.
    J’espère que les médecins pourront avancer un peu là-dessus. Contente de lire que tu as trouvé une solution malgré tout.
    Bises

    • sarahBlogger

      Hello Lucie,

      Oui, je pense qu’il faut continuer a en parler, pour faire “bouger” les choses !
      J’espère que de ton côté ça va mieux ?!

      Beau Week-end 🙂

  7. Eliah

    Ton témoignage est très poignant.
    J’ai vaguement entendu parlé de cette maladie (et depuis peu à vrai dire) mais lire ton article m’a permis de comprendre les difficultés éprouvées par les femmes atteintes.
    Je te souhaite du courage pour la suite (si je peux dire ça comme ça).

    • sarahBlogger

      Merci pour ton commentaire, tes mots me touchent 🙂

      Bon week-end à toi 🙂

    • sarahBlogger

      Hello,

      Je vais vite lire ton article, je suis “contente”de pouvoir lire l’expérience d’autres filles 🙂
      Bon courage

  8. Ornella

    Coucou ma Belle,

    Je ne savais pas que tu faisais partie de la grande famille des malades chroniques. L’endométriose, on nous en parle beaucoup depuis 1 an ou 2 je dirais, et ma maladie (de Crohn ou RCH plus précisément) on en parle vraiment depuis pas beaucoup plus longtemps.
    C’est le lot de tous les malades qui expérimentent des maux qui n’existent pas dans les registres des médecins, ils passent d’abord pour des fous qui veulent trouver un moyen d’exister avant qu’on ne leur donne finalement raison, sans pour autant présenter des excuses ou essayer des réparer les préjudices causés. Les médecins peuvent être en effet très cruels. J’ai connu un Professeur à Paris à l’hôpital de Lariboisière, me semble-t-il, une ordure. D’une froideur extrême. Je ne l’ai vu qu’une fois, plus jamais. Et pourtant, les gens font des caisses pour avoir affaire à lui.

    ANYWAY. Je compatis, énormément… Je sais à quel point c’est dur, d’éprouver une souffrance que l’entourage veut à tout prix minimiser, croyant qu’ils comprennent exactement ce que tu ressens, et qu’ils vivent eux aussi la même chose.

    Ma mère a une forme rare de Polyarthrite Rhumatoïde, et se plaignait de douleurs articulaires depuis son plus jeune âge. Mon père a toujours cru qu’elle était douillette et qu’il fallait qu’elle se calme. Quand une femme médecin, à 62 ans, lui a donné raison, elle a été soulagée comme jamais. Car même mes frères ne la croyaient pas. C’est comme être libéré de prison 25 ans après, pour un crime de meurtre qu’on n’a pas commis. Tout le monde nous croyait coupable, on a crié autant que poumons l’accordaient son innocence, et quand enfin elle est reconnue, c’est dans l’ombre la plus totale.

    Bref, on devrait faire un groupe de paroles des malades chroniques, je parle sérieusement. Parce qu’on vit des choses difficiles qui ne se comprennent pas de ceux qui ne souffrent pas ces douleurs, ces fatigues, ces exigences du corps.
    Et enfin, je finirais, sur : Merci de m’avoir fait rire sur la parenthèse avec la paternité de Jésus. 🙂

    Je t’embrasse Sarah. Je suis heureuse que tu aies évoqué ta pathologie, je me sens plus proche de toi, bizarrement. 🙂

    • sarahBlogger

      Hello Ornella,

      Je savais pas que tu avais la maladie de Crohn… Je compatis…
      La situation que tu décris est tellement vrai… On passe pour des fous ou des chochottes. Et quand le diagnostic tombe, tu as raison, c’est comme une libération, comme si notre souffrance était enfin légitime !
      Et ton idée de groupe pour les malades chroniques et une vraie bonne idée ! 🙂

      Et merci pour la petite phrase de fin qui me va droit au cœur 🙂

  9. Lolita

    Salut salut !
    J’ai rarement pour habitude de commenter les publications que je lis mais là ça tombe tellement à pic ! (désolée qu’il faille s’appuyer sur le vécu douloureux des autres pour se sentir un peu mieux =s).
    J’ai l’impression de lire ce que je vis, excepté pour la pilule en continu. Je vis un enfer menstruel depuis trop longtemps, et heureusement/malheureusement j’ai rien à l’écho, rien à l’IRM.. Rien de rien. Et voilà que je me mets à penser que je suis un peu folle, je dois sans doute exagérer. En plus j’étudie Freud, je dois être un peu hystérique toussatoussa. Alors je me dis que j’ai pas mal, c’est faux faux faux, mais voilà, la période revient et y a rien à faire je suis pliée en quatre (bah oui soulager le dos le ventre les jambes et l’esprit en même temps.. C’est sportif). Je me sens juste perdue et illégitime. Je suis soulagée de ne pas avoir ces grosses lésions qui me faisaient si peur mais j’ai peur d’être moins entendue, d’être reçue comme une petite mouillette peu courageuse.
    J’ai rendez vous sous peu avec un nouveau gynécologue (encore et encore) et j’avoue que l’idée qu’il soit possible de nommer ces douleurs même si elles ne se voient pas, de savoir que d’autres ont si mal et sont entendues ça me soulage entre deux apnées de la douleur.
    Bon courage pour la suite et merci pour ce partage de vie.
    Pensées positives, je m’en vais faire un petit tour sur ce blog qui m’a l’air d’une telle douceur…

    • sarahBlogger

      Hello Lolita,

      Tout d’abord merci pour ton message qui me touche beaucoup 🙂
      J’espère de tout cœur que ton rdv chez le gynécologue t’apportera des réponses, je sais a quel point c’est douloureux et épuisant de se battre pour “légitimer” sa souffrance !
      Je t’envoie plein de courage, bises

  10. Eve

    Coucou,
    Merci pour ton témoignage. Je me retrouve beaucoup dans ton histoire et je compatis énormément.
    Depuis l’âge de 11 ans, j’ai des règles tellement abondantes et douloureuses. Elles m’empêchaient d’aller à l’école les premiers jours. Aujourd’hui à 28 ans, j’en souffre toujours, je n’ai toujours pas de diagnostic arrêté mais je suis persuadée de faire de l’adenomyose ou endométriose. Je vais repasser une IRM bientôt…
    Je refusais de prendre la pilule jusqu’à maintenant car peur de tous les risques et effets secondaires, mais j’ai fini par céder, en espérant qu’elle me fasse du bien. On m’a cependant donné une triaphasique (triafemi) qui serait aussi bien pour l’acné et les cheveux (problèmes que j’ai aussi!).
    Je me demandais quelle pilule avait fini par marcher pour toi au final au niveau de l’endométriose? Et quelles pilules ont eu un effet négatif? Cela pourrait peut-être m’aider.
    Je t’envoie pleines de pensées positives,
    Eve

    • sarahBlogger

      Coucou Eve,

      Tut d’abord merci de partager ton histoire ! Je te souhaite bon courage pour ton IRM.
      Pour te répondre, oui la pilule m’a beaucoup aidé (j’ai une pilule mini-dosée) et aujourd’hui c’est la seule solution qui m’apporte du bien être. Après en effet, j’aurais préféré choisir autre chose (surtout avec tout ce qu’on sait sur la pilule…). Mais aujourd’hui au moins je peux vivre plus sereinement. Je n’ai pas vraiment eu d’effets négatifs, juste une fois une pilule qui m’avait été prescrite et qui m’avait fait grossir, donc on a changé et voila 🙂

      En tout cas, je te souhaite plein de courage <3

  11. Espérance Keu

    Coucou,
    Merci pour ton témoignage, j’ai l’impression de vivre la même histoire. J’ai passé une écho, une irm, rien… Douleurs au ventre, au dos, enfin bon tout les symptômes de l’endometriose..
    Je suis au bout, j’ai l’impression que personne ne comprend la douleur. Et surtout les gens pensent que c’est psychologique ! Alors que pas du tout.
    Donc les douleurs sont toujours là.. J’aimerai tellement mettre un mot sur mes douleurs

    • sarahBlogger

      Coucou,

      La seule chose que je peux te dire est que je comprends tout a fait ta situation mais je pense qu’il faut que tu persévères même si c’est difficile… Essaye d’avoir l’avis de différents gynécologues, et as tu déjà pris la pilule en continu ? Pour moi ça marche même si j’aimerai qu’il y ai une autre solution…

      Bon courage <3

  12. Camille

    Merci pour ce témoignage.
    C’est malheureusement banal aujourd’hui…
    J’ai eu mes règles à 14 ans, puis des douleurs pendant les rapports il y a 6 ans (à 20 ans) environ. J’ai consulté de nombreux gynécologues qui me disaient tous “c’est dans votre tête”, jusqu’à la dernière qui m’a parlé de “contractions” et m’a indiqué, quand j’ai évoqué l’endométriose que “tout de façon il n’y avait pas de traitement donc ça ne servait à rien de faire les examens”.
    6 ans de douleurs, de questionnements, à se demander pourquoi on n’est pas normale…
    Jusqu’à ce que j’en parle à mon médecin traitant, très à l’écoute, qui m’a elle-même prescrit l’echographie (négative), puis l’IRM, où on peut apercevoir une lésion.
    J’ai immédiatement changé de gynécologue qui m’a elle aussi indiqué qu’il était probable que j’ai de nombreuses lésions mais inférieures à 3 mm et donc invisibles aux examens. mais que cela ne retirait rien à la douleur.
    6 ans de combats pour avoir une réponse…
    J’espère que les mentalités changeront et que plus aucune femme n’aura à subir ce regard dénigrant tant des médecins que de l’entourage, qui pense juste qu’on est “douillette”.
    Je viens de commencer une pillule en continu qui ne me soulage pas du tout pour le moment, mais j’ai retrouvé l’espoir.
    Et je pense qu’on devrait toutes en avoir et être soutenues dans ces moments.
    Merci pour ton témoignage dans lequel de nombreuses femmes se reconnaissent, j’en suis persuadée.

    • sarahBlogger

      Hello Camille

      Désolé de te répondre si tardivement. Je suis navrée de constater les déboires que tu as pu toi aussi avoir dans ton parcours…
      Oui je suis sur que les mentalités changeront et plus on en parlera plus ça bougera 🙂

      je te souhaite plein de courage dans ce parcours

  13. Rose

    Merci pour ton post!!

    Je vis en ce moment la même chose. C’est très frustrant quand même les médecins ne comprennent pas ce qui nous arrive. J’ai malheuresment plusieurs pilules en conntinu et cela ne fonctionne plus. Mon dernier gyné m’a dit que j’avais tous les symptômes mais comme l’IRM ne montrait rien… Du coup je ne sais toujours pas ce que j’ai. Tellement frustrant!!
    Je suis encore à la recherche d’un médecin qui sera à l’écoute et à même de m’aider.
    Merci en tout cas!!!

    • sarahBlogger

      Hello Rose,

      Il est possible que comme moi, on ne voit rien a ton IRM car ayant pris la pilule en continue sur une longue période, les lésions soient extrêmement fines ! Ce qui n’empêche pas la douleur ! Parle en avec ton gynécologue (enfin un bon, si tu arrives a en trouver un) !

      Courage et hésite pas à me tenir informée de la suite des événements !

  14. Chloé

    Merci pour ton témoignage ! Cella fais plusieurs mois maintenant que j attend de pouvoir mettre un mot sur mes douleurs, me doutant que c étai probablement une endométriose je suis allée voir un spécialiste…. Spécialiste qui n à aucune considération. Après mon IRM je n ai même pas eux d esplications ( et on ne peut pas dire que je n ai pas tout fait pour le joindre) un simple papier pour me dire que j ai l utérus retroverse et pas de tissus endometre visible. Je me demandais si je devais continuer les recherche avec un autre spécialiste et tu m à convaincue de ne pas abandonné ! D autant que l utérus reteoverse et l endométriose sont aparament de “très bon amis”. Enfin bref, Je garde espoir !

    • sarahBlogger

      Bonjour Chloé,

      Oui n’abandonne pas si tu sens qu’il y a autre chose que l’utérus rétroversé… Même si déjà, ce problème peut engendrer de vive douleur !
      Tu n’as même pas eu de conseils sur quoi faire avec un utérus rétroversé ?

      Bon courage !

  15. Charlotte

    Salut! 🙂
    Merci pour ton témoignage, c’est dur de se confier sur ce sujet, mais ça peut tellement aider d’autre personnes!
    J’avais l’impression de me lire en lisant ton histoire, si ce n’est que je n’en suis pas encore à l’étape soulagement et diagnostic.
    J’ai toujours eu des douleurs pendant les règles, sans me pencher dessus, c’est quand j’ai eu des douleurs pendant les rapports que j’ai commencé à consulter, il y a 8 ans donc… J’ai vue un nombre incalculable de gynéco et de généraliste, avec l’impression de perdre un peu plus de ma dignité à chaque auscultation, à chaque explication de mes problèmes et surtout à chaque “non il n’y a rien, ça doit être psychologique”. J’ai fait écho et IRM, rien, nada, que dalle. J’en suis rendue à ne plus vouloir voir de médecin, tant la déception de ne pas être comprise est grande à chaque fois. A mes dernières règles, j’avais même envie d’enlever mon utérus, mais à 27 ans, qui voudra bien me faire ça. J’ai depuis 4 ans un stérilet hormonal, c’est parfois utilisé comme traitement des douleurs de l’endométriose d’ailleurs ,puisque c’est censé arrêter les règles. Pour ma part ça ne fait rien du tout. Ma nouvelle idée, enlever le stérilet pour l’essai flamber l’éventuelle endométriose et faciliter le diagnostic. Ah oui, j’ai la “chance” d’habiter à côté de Rouen, centre de référence de l’endométriose. J’ai voulu prendre un rdv une fois, on m’a répondu que si je n’avais pas d’IRM confirmant le diagnostic je ne pouvais pas avoir de rendez vous, sympa hein ?
    L’endométriose est de plus en plus connue et pourtant on en est encore là aujourd’hui… Ca fait 8 ans que je suis persuadée d’avoir ça, mais finalement ça n’a peut être rien à voir, je ne sais pas…
    Désolée pour ce racontage de vie ^^ Parler de ça à des gens qui peuvent comprendre, ça n’a pas de prix, surtout après 8 ans d’errance.
    Encore merci pour ton témoignage 😉

    • sarahBlogger

      Bonjour Charlotte,

      Pas de problème pour le “racontage” de vie, j’ai écrit cet article en esperant pouvoir créer un dialogue autour d’une maladie qui fait souffrir beaucoup de femmes. Alors tu es au bon endroit pour en parler ! Et parfois ça fait du bien de pouvoir expliquer son histoire !
      En tout cas, je ne peux que comprendre ton ressentiment face au corps médical… Et malheureusement le seul conseil que je peux te donner et celui de ne pas perdre espoir et de persévérer… En effet, c’est plus qu’ironique d’être a côté d’un centre de référence de Endométriose et de ne pas être prise en compte dans ta souffrance… Peut-être devrais tu y aller sans RDV, parfois il faut sacrément insister pour se faire entendre… C’est malheureux à dire…

      Mais il n’est pas normal de souffrir de la façon dont tu le décris au point de vouloir se faire enlever l’utérus… Je trouve ça tellement triste d’en arriver a envisager ce genre de solution tellement la souffrance est grande et pas entendue…

      J’espère que tu trouveras le courage de persévérer…

      Je t’envoie plein d’amour <3

  16. Marie

    Hello tout le monde,
    Je viens de découvrir cet article apres des recherches sur l’endométriose et le fait de ne rien voir ni à l’écho ni à l’IRM
    Je sors de mon IRM où rien n’a été vu… J’ai les mêmes symptomes que l’endométriose depuis l’arrêt de ma pilule, douleur aux ovaires, spotting, douleur pendant les rapports, douleur énormes pendant les règles depuis toujours, fatigue qui ne s’arrête jamais…
    Bref, c’est mon médecin qui m’a parlait de l’endométriose au moment ou je comptais lui en parler aussi après des recherches, tout concorde, les douleurs sont apparues à l’arrêt de ma pilule (j’ai déjà le syndrome du colon irritable et la pilule accentuée énormément les symptomes), cela fait plus d’un an que je souffre et qu’on ne trouve pas ce que j’ai…
    Du coup j’ai deux peurs, qu’on finisse par ne jamais trouver ce que j’ai ou devoir choisir entre les symptomes du colon irritable ou de l’endométriose si c’est bien ça…
    Je suis complètement perdue, je ne rêve que d’une chose qu’on mette un mot sur mes douleurs et ne pas devoir attendre encore 5 ans, le temps qu’on a mis pour me trouver le syndrome du colon irritable…
    Enfin en tout cas ça fait du bien de voir que je ne suis pas la seule dans ce cas et ça me donne encore plus envie de tout faire pour avoir la preuve que je ne suis pas complètement folle ^^’

    • sarahBlogger

      Hello Marie,

      Oui comme tu peux le voir, tu n’est pas seule !
      Sache que moi aussi j’ai le syndrome du côlon irritable et aujourd’hui je vis “bien” avec les deux… Donc ce n’est pas impossible mais parfois trouver le bon traitement prend du temps même quand on sait ce qu’on a :/
      Et ne pas oublier que le corps change avec le temps et que parfois il faut tout réadapter…

      Mais dans tout les cas ne perd pas espoir d’avoir une vie normale ! Car c’est possible <3

  17. Delaporte

    Bonsoir je vous rejoins à cette discussion car comme vous tout les symptômes et douleurs de l’endo Mais IRM pac ce jour rien nada je ne sais pas quoi faire je suis déçue car je me dis que je vais devoir vivre avec ces douleurs atroces cette fatigue ces crises je me sens seule et pas aidé

    • sarahBlogger

      Hello,

      La seule chose que je peux te dire, c’est que je comprends ta fatigue et ta lassitude… Mais il faut persévérer… Même si le chemin est long… Ne pas hésiter a changer de gynéco, de médecin, a consulter des spécialistes, a demander des IRM, encore, etc etc…

      Plein de courage <3

  18. Lily

    Bonjour,

    J’ai aussi eu une histoire similaire.

    Mes premières règles à 13 ans, des douleurs abominables à ne pas pouvoir marcher, se lever, aller en cours… Des maux de tête qui encore aujourd’hui s’intensifient tellement que même la codéine ne fonctionne plus.
    Première pilule (TRIAFEMI) censée calmer les douleurs qui me rend malade tous les mois, on me découvre une allergie aux œstrogènes synthétiques.
    La pilule uniquement avec progestérone me crée des pertes tous les jours. Je change pour Zoély avec œstrogènes naturels.
    Puis vient ma meilleure amie qui me dit que sa maître de stage a quelque chose appelé Endométriose et que les symptômes évoquent beaucoup ceux qu’elle a constaté sur moi pendant notre adolescence.
    Je pose la question à ma gynéco qui me répond que c’est la maladie “à la mode” et ne me prend pas au sérieux.
    Subissant beaucoup d’effets secondaires après 5 ans sous Zoély (prise de poids, douleurs pendant les rapports, maux de tête, manque de libido, douleurs lombaires), je souhaite changer pour un stérilet en cuivre pour en finir avec les hormones.
    Sauf que j’ai fait une réaction au cuivre qui a créé une carence en fer notamment, sans parler du malaise vagal à la pose, des contractions de 24h parce que mon corps rejetait ce corps étranger en masse. Je ne pouvais plus faire de sport, j’étais épuisée, je donnais toute mon énergie simplement pour mon travail et n’en avais plus de disponible en rentrant chez moi où le seul soulagement était des bains très chauds et au lit direct.
    Après plusieurs visites frustrantes chez ma gynéco ; “les douleurs c’est normal, vous avez vos règles ma petite dame”; j’ai décidé d’aller consulter un gynéco spécialiste du domaine de l’Endométriose.
    Il m’écoute, m’enlève l’engin de torture et me propose le Lutéran comme pilule. Enfin une pilule remboursée !
    Sauf qu’après deux ans d’utilisation, les maux de tête sont accrus, 16 kilos en plus et plus de rapports possibles avec mon conjoint et un mal de dos permanent.

    J’ai passé un IRM pelvien hier où d’après le rapport rien d’anormal. Je vais consulter mon gynécologue ce soir en espérant qu’il puisse m’apporter des réponses car je suis fatiguée de cette souffrance quotidienne.

    Merci pour votre témoignage car cet IRM m’a démoralisé, si ce n’est pas l’Endométriose, qu’est-ce qui ne va pas chez moi ? Mais on ne voit pas tout à l’IRM donc ça me rassure un peu.

    Bonne journée à vous

    • sarahBlogger

      Hello Lily,

      Ca me rend toujours un peu triste de voir a quel point la souffrance n’est pas entendue et comprise…
      Je vois que pour toi aussi c’est le parcours du combattant…
      J’espère qu’ils ont trouvé quelque chose a l’IRM pour qu’enfin tu saches ce que tu as !

      Tiens nous au courant ! et je t’envoie plein de courage <3

  19. Mariotte

    je me reconnais tellement dans ton post que j’en ai les larmes aux yeux. je suis entrain de vivre la même chose, j’ai eu mes règles à 14 ans, des douleurs atroces que je me pouvais pas aller à l’école, j’ai fini un paquet de fois avec SOS médecin qui me prescrivaient : spasfon, doliprane… jusqu’à ce que ma mère comprenne que y avait un soucis. pilule direct, plus de règles, plus de douleurs une renaissance. 5 ans après à mes 19-20 ans des douleurs ont commencer à l’épaule droite très ciblées qui survenait le jour J de mes règles, des douleurs atroces de plus en plus invalidantes qui irradiaient dans mon dos, ma jambe droite. une tonne d’examens : radio, scanner, kiné, ostéo. après avoir fait quelques recherches sur internet j’ai soumis comme toi l’idée de l’endométriose et mon gynécologue m’a répondu “ho mais ca va toutes les femmes ont leurs règles et ont mal vous êtes juste un peu douillette, puis vous avez des douleurs pendant les rapports ?” “ben pas toujours non …” “ben alors c’est pas de l’endométriose mademoiselle” j’ai insisté parce que je savais que y avait quelque chose qui allait pas, mes douleurs pelviennes sont revenues, plus ces douleurs à l’épaule, l’enfer… mais personne ne voulait m’écouter même mon généraliste me disait “vous savez des fois la douleur c’est dans la tête” alors j’ai laissé tomber l’affaire. j’ai même vu un psy pensant qu’il disait peu être vrai, que j’étais simplement douillette et que je dramatisais une douleur qui finalement était peu être la douleur de toutes les femmes. puis un jour en 2018 j’ai fais un malaise de la douleur et là je me suis dis que y avait vraiment un problème. j’ai changé de gynécologue en septembre lui disant que j’en pouvais plus, et elle m’a dit que j’allais tout de suite passer une IRM . ce que j’ai fait y a un mois et … RIEN … alors je ne comprends plus rien du tout … je me suis dit que j’allais jamais m’en sortir. retour vers ma gynécologue qui m’a dit qu’on allait faire un autre IRM pendant ma période de règles autrement dit en pleine crise pour savoir. alors j’attends encore de savoir. j’ai 23 ans aujourd’hui ca fait 10 ans que je me bat pour me faire entendre, que je souffre et ton témoignage raisonne vraiment en moi. je veux dire à toutes celles qui lisent et qui sont dans la même situation qu’il ne faut pas perdre espoir et qu’il faut insister et se battre pour obtenir le droit de faire des examens complémentaires et changer de médecin si celui ci ne vous écoute pas.

    • sarahBlogger

      Merci pour ton témoignage ! Et bienvenue au club (si je peux dire ça comme ça…) !
      Toi aussi tu n’as pas échappé aux batteries de tests qui ne donnent rien, et aux jugements des médecins… C’est triste.
      Après c’est important de faire des bilans sanguins etc aussi pour être sur que le problème ne vient pas d’ailleurs… Ils ont raison de vérifier. Mais c’est vrai qu’on ne se sent pas soutenu ni entendu…
      Donne nous de tes nouvelles quand tu en saura plus sur ta dernière IRM !
      J’espère que tu auras les réponses que tu cherches…

      Plein de courage

  20. Insomniakiout

    Bonjour,
    Merci pour votre témoignage ça me donne de l’espoir.
    Depuis 15ans je souffre à chaque fois quand j’ai mes règles (au point de tomber dans les pommes, vomir etc)pendant plusieurs jours et des douleurs à l’ovulation aussi. Malgré une accumulation de médicaments anti-inflammatoire, paracétamol codeiné etc… et tous les effets secondaires qui vont avec (constipation, maux de têtes, ulcères à l’estomac) je n’arrive plus à “controler” ces douleurs.
    J’ai changé de médecin traitant il y a 5ans et ce nouveau à compris que ce n’était pas normal de souffrir autant. J’ai donc passé une échographie, puis une IRM.
    Malheureusement ils n’ont rien trouvé. Je dis malheureusement parce que rien aujourd’hui ne prouve mes douleurs. Et le diagnostique de l’Endométriose n’est toujours pas posé.
    Lire votre histoire me permet de me donner un peu de courage pour continuer à chercher, et savoir que je ne suis pas la seule avec une IRM où on ne voit rien, cela “justifie” en quelque sorte ma volonté à me battre.
    Merci encore

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