Arrêt de pilule et endométriose

Dans un précèdent article je vous avais parlé du parcours du combattant que j’avais vécu pour me faire diagnostiquer l’endométriose. Aujourd’hui je vais aborder la prise de pilule et ma décision de l’arrêter malgré l’endométriose.

On ne m’a jamais vraiment demandé mon avis sur la prise de la pilule. J’avais des douleurs abominables pendant mes règles et la solution la plus efficace (et surtout la plus simple) pour ma gynécologue était la pilule.
A 16 ans, on fait confiance, alors on prend la pilule…

Après, quand le diagnostic de l’endométriose est tombé, il était encore moins envisageable de l’arrêter. Celles qui sont atteintent de cette maladie le savent : il n’y a que très peu voire aucune solution non médicamenteuse proposée par le corps médical pour soulager les douleurs engendrées par l’endométriose.

Allez choisir entre la pilule en continu, la ménopause artificielle, les opérations pour retirer les lésions, ou l’hystérectomie (cas très sévère d’endométriose) … J’ai choisi la pilule en continu.

Et c’est vrai qu’après avoir trouvé « la bonne pilule », j’ai pu vivre une vie sans douleur. J’ai pu ne pas rater les cours, avoir un travail, faire du sport, courir, marcher sans problème.

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Mais…

MAIS, il y a un mais. Dans ma démarche vers une vie plus saine, plus naturelle, je suis tombée un jour sur des enquêtes, des études, des livres sur la pilule et ses effets ; sur ce que c’était en réalité !

J’avais commencé à noter des « effets indésirables » : j’étais comme déconnectée de mon corps, je n’avais plus la même libido qu’avant… et cela m’avait amené à me questionner sur la pilule…
Je savais que la pilule était un perturbateur endocrinien, mais avec ma problématique, avais-je le choix ? (Pour rappel « Les perturbateurs endocriniens sont des molécules qui ont un impact sur le système hormonal »).

Un sentiment d’injustice et de colère m’avait envahi… Je ne pouvais plus fermer les yeux alors qu’on m’empoisonnait, et surtout, j’avais compris que j’allais devoir mener un nouveau combat : celui d’arrêter la pilule en étant atteinte d’endométriose.

« Choisir entre la peste et le choléra » je me suis dit ce jour-là.

J’étais révoltée ; contre le corps médical, contre les laboratoires, contre les lobbies, contre l’Histoire, le patriarcat, contre moi et le fait d’être une femme.
Car finalement derrière une minuscule pilule, se cache l’énorme poids de notre société, avec ses conventions, et il faut le dire, une part du patriarcat.

 « Vous voulez arrêter la pilule ? Pour être à la mode, faire comme toutes ces femmes ? »

Alors que fait-on quand on est atteinte d’endométriose et qu’on ne veut plus de la pilule ? Et ben, on retourne voir une gynécologue.

Je n’ai plus 16 ans, je suis une femme, sûre de ses choix et indépendante, et pourtant vous savez quoi ? Devant ma gynécologue j’ai eu l’impression d’avoir 4 ans !

 « Vous voulez arrêter la pilule ? Pour être à la mode, faire comme toutes ces femmes ? », « Il faut ne pas croire tout ce que l’on vous dit, la pilule ne représente un risque que dans certains cas bien précis », « Non, ça n’affecte pas tant que ça l’organisme et la libido », « Bon et puis avec votre endométriose l’arrêter n’est vraiment pas une solution à envisager ».

Voilà le discours auquel j’ai eu le droit.

Je suis partie en pleurs, j’aurais pourtant dû le savoir après le combat que j’avais mené pour me faire diagnostiquer l’endométriose…

Je n’ai pas abandonné. J’ai fini par prendre un rendez-vous avec une sage-femme qu’une amie m’avait recommandée.
Je ne sais pas si c’est le fait qu’elle soit jeune (et donc peut-être plus ouverte), mais elle a pris le temps de m’écouter, de considérer ma problématique et surtout elle n’était pas étonnée ou choquée de mon choix. Elle allait m’accompagner dans cette décision.

Elle m’a confiée (mais je le savais) qu’avec l’endométriose ça ne serait pas évident et qu’en effet en fonction de l’évolution de la maladie, je devrais peut-être ravoir recours à la pilule. Mais au moins elle voulait bien essayer.

Elle m’a aussi dit quelque chose que je trouve très réconfortant : le corps change, évolue, se transforme, et parfois l’endométriose diminue voire disparait, sans raison explicable. Nous avons aussi parlé contraceptions naturelles, mais je pense faire un article dédié car il y a beaucoup trop de choses à dire à ce sujet !

L’arrêt de la pilule :

J’ai donc arrêté la pilule le 18 Septembre 2019 après plus de 8 ans en prise continue. Un mois après, le 19 Octobre j’avais mes règles. Je suis encore bluffée de voir à quel point le corps reprend ses droits, à quel point c’est une machine extraordinaire !

Vous l’aurez deviné, j’écris donc cet article « à chaud » ahah. Pour tout vous dire je suis extrêmement surprise… Je n’ai même pas senti arriver mes règles ! Là où avant je souffrais de syndromes prémenstruels très fort, tant physiquement que psychologiquement, RIEN.

La première journée s’est donc déroulée sans mal aucun, mise à part une petite sensation de gêne. Était-ce ça avoir ses règles sans douleurs ? Cela voulait aussi dire que mes douleurs d’avant n’étaient pas ridicules ou normales ! J’en ai la preuve maintenant !
En revanche mes règles sont abondantes ! Moi qui n’est jamais eu de règles importantes, je suis assez interloquée.

En revanche du deuxième, troisième et quatrième jour j’ai eu de violentes douleurs à heure fixe… Allez savoir… Mais une fois passées, je pouvais reprendre mes activités normalement.

Là, on est sur la fin comme qui dirait… Rien de particulier à rapporter en soit.

Néanmoins je reste lucide sur la situation… Il est malheureusement très probable que les prochaines fois soient nettement moins « agréables ». Les lésions de l’endomètre vont « normalement » se « réveiller ». En effet, quand on prend la pilule en continu, cela a pour effet « d’assécher » les lésions, et l’endomètre se réduit. Quand on a ses règles tout se remet en place : l’endomètre va s’épaissir à nouveau et lors des règles le tissu endométrial (les lésions) qui s’est développé hors de l’utérus va aussi se réveiller… Cela peut prendre 2/3 cycles… C’est pourquoi j’attends de voir avant de crier victoire…

Et maintenant ?

Je garde espoir. En attendant je cherche des solutions concrètes et respectueuses de mon corps et ma santé pour remplacer la pilule au cas où la maladie reviendrait en force…

Je reste révoltée de constater qu’à ce jour il n’existe toujours aucune solution médicamenteuse (qui n’inclue pas des perturbateurs endocrinien) ou qui ne recours chirurgicale pour soulager et/ou endiguer l’endométriose.

En effet, revenir à la pilule serait un choix contraint et amer au vu de tout ce que l’on sait aujourd’hui à son sujet.

Et vous alors ? Endométriose ou non, vous en êtes où de la pilule ?

Je vous conseille le livre “j’arrête la pilule” de Sabrina Debusquat, bouleversant et très complet pour répondre à toutes vos interrogations.

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